PERSATUAN Penyakit Jarang Jumpa Malaysia (PPJJM) didaftar dengan Pejabat Pendaftar Pertubuhan Kuala Lumpur pada tahun 2007.
Persatuan berputik di Unit Pediatrik, Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM) Kuala Lumpur pada tahun 2004 dengan bantuan daripada Unit Genetik Pediatrik dan Unit Kebajikan Perubatan PPUM.
Tujuan persatuan ditubuhkan pada mulanya adalah untuk memberi sokongan kepada keluarga pesakit penyakit jarang jumpa (rare disorders), termasuk menjaga kebajikan jika perlu.
Golongan sasaran persatuan pada permulaan adalah kanak-kanak yang mengalami penyakit ini dan ahli-ahli keluarga mereka.
Bagaimana pun hasil daripada kegiatan-kegiatan kesedaran ramai individu dewasa turut menjadi ahli PPJJM.
Menurut Presiden PPJJM, Datuk Hatijah Ayob , di negara ini tiga hingga lima peratus bayi yang dilahirkan mengalami kecacatan kelahiran.
Sebahagian kecil di antara kecacatan itu termasuk menghidap penyakit jarang jumpa.
''Penyakit jarang jumpa ditakrifkan mempunyai kekerapan berlaku kurang daripada 1 dalam 4,000 orang dalam masyarakat.
''Penyakit ini meliputi masalah genetik kronik yang tidak dapat dipulih. Biasanya tidak mempunyai ubat-ubatan serta berpotensi membawa kecacatan dan maut sekiranya tidak mendapat rawatan awal. Sekiranya ada ubat kos sangatlah mahal," katanya.
Hatijah mengakui, bergiat cergas dalam persatuan itu apabila cucu sulungnya sendiri dilahirkan dengan penyakit jarang jumpa pada tahun 2004 dan meninggal dunia pada usia tujuh bulan.
Malangnya beliau berkata, penyakit ini biasanya tidak dikesan awal dan sering disalah diagnos yang secara tidak langsung akan menjejas keadaan pesakit.
Ada juga sebilangan keluarga pesakit takut stigma dan anggapan masyarakat sekeliling.
Walaupun jumlah pesakit tidak ramai tetapi terdapat pelbagai jenis penyakit jarang jumpa yang melibatkan kesihatan organ dan urat saraf, kecacatan fizikal dan mental daripada tahap minimum ke tahap yang maksimum.
Keadaan ini merumitkan pengurusan rawatan pesakit penyakit jarang jumpa, lebih-lebih lagi ramai pihak dalam masyarakat yang tidak mengetahui dengan terperinci mengenai penyakit ini dan kekurangan informasi mengenai penyakit.
Jelasnya, menerusi persatuan ini, pihaknya bertindak memberi sokongan kepada keluarga, dan mewujudkan rangkaian antara individu dan keluarga yang mengalami penyakit ini.
Hatijah berkata, memandangkan penyakit ini masih belum banyak diketahui oleh masyarakat, waima di kalangan pengamal perubatan sendiri, persatuan bertindak mencari dana yang diperlukan untuk menyalurkan maklumat mengenai penyakit ini dengan tepat dan terkini.
Selain itu, persatuan turut memberi pendidikan di samping membantu keluarga dan pesakit.
''Sebaik ada pesakit yang sah mengalami penyakit jarang jumpa mereka akan di rujuk oleh doktor kepada kita.
''Setakat ini kami hanya bergerak sesama kami secara sendirian dan menjadikan kawasan rumah saya di Petaling Jaya sebagai satu pusat pertemuan untuk membincangkan berkenaan sesuatu perkara mengenai aktiviti yang dilakukan," katanya.
Menurut Hatijah, setakat ini terdapat 80 orang ahli yang berdaftar dengan 40 jenis penyakit dilaporkan dan kesemua proses bermula dari peringkat bayi lagi.
Selain bagi tempat rujukan dan sokongan kepada ibu bapa, persatuan juga bertindak meningkatkan kesedaran masyarakat di negara ini mengenai penyakit ini menerusi pelbagai aktiviti dan saluran yang difikirkan sesuai.
'' Kepada ibu bapa dinasihat mengambil berat sekiranya penyakit anak anda berpanjangan tampa sembuh. Mereka dinasihat agar mendapat pendapat kedua dan anak-anak yang mengalami apa-apa kecacatan perlu diberi peluang ke sekolah dan jangan sembunyikan mereka," katanya.
Dalam pada itu beliau juga meminta pihak-pihak tertentu lebih peka dan prihatin terutama pihak Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM) dan Jabatan Pendidikan untuk berkerjasama dengan keluarga pesakit terhadap keperluan golongan ini.
''Mungkin penyakit ini tidak termasuk dalam syarat-syarat yang dikemukakan untuk melayakkan mereka mendapatkan bantuan.
"Namun sebenarnya, golongan ini juga perlukan bantuan dan termasuk di dalam kategori jenis-jenis kecacatan di bawah Akta OKU dan Akta Pesakit," katanya.
Ibu bapa yang mempunyai anak-anak di dalam kategori penyakit jarang jumpa ini katanya, digalak menyertai kumpulan sokongan dan mendaftar sebagai ahli persatuan agar sentiasa mendapat penerangan dan maklumat terkini melalui berkongsi maklumat dan untuk beriadah.
Jika ada sebarang pertanyaan boleh kemukakan kepada PPJJM. Hubungi talian 03-79492507, 016-3696550, 019-3827386 atau layari www.mrds.org.my.
Artikel Penuh: http://www.utusan.com.my/utusan/Keluarga/20121004/ke_01/Beri-input-kepada-masyarakat#ixzz28lMxvACw
© Utusan Melayu (M) Bhd
No comments:
Post a Comment